Respiration et ventilation

Si vous commencez à vous sentir essoufflé avec la MND ou si vous avez du mal à dormir, une assistance respiratoire et respiratoire est disponible.

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« Demandez à vos professionnels de vous expliquer les choses… ma propre expérience a montré que vous n’êtes souvent pas préparé assez tôt. »

La MND n’empêche pas le traitement de l’air par votre corps, mais elle peut affaiblir les muscles qui aident vos poumons à inspirer et à expirer. Si vous souffrez de problèmes respiratoires, cela peut entraîner d’autres symptômes, comme la fatigue et l’essoufflement.

Voir la fiche d'information8A – Prise en charge des problèmes respiratoirespour connaître l'éventail des accompagnements proposés.

Un consultant respiratoire peut évaluer votre respiration et vous fournir des conseils. Cela peut inclure des informations sur les exercices, la physiothérapie, les techniques de positionnement et de toux. Ils conseillent également sur l’assistance respiratoire mécanique, appelée ventilation assistée.

Si votre capacité à tousser et à éliminer les sécrétions s'est affaiblie, regardez la vidéo sur l'augmentation de la toux au bas de cette page Web. Cela fournit des conseils sur une technique appelée empilement de souffle, qui peut aider à augmenter le volume d'air dans vos poumons pour soutenir une toux faible.

Un supplément d'oxygène n'est généralement pas recommandé avec la MND, car cela peut perturber l'équilibre de votre corps entre l'oxygène et le dioxyde de carbone. Trop de dioxyde de carbone peut être nocif.

Cependant, l’oxygène peut parfois être utilisé avec prudence lorsque vos niveaux sont faibles.

La MND étant une maladie rare, tous les professionnels de la santé ne sont pas nécessairement conscients du risque lié à l’utilisation d’un supplément d’oxygène. Nous proposons différentes manières d'alerter les professionnels de vos besoins, notamment un bracelet d'alerte MND comportant un avertissement d'oxygène. Pour plus de détails, sélectionnez Planifier à l'avance dans notreInformations destinées aux personnes atteintes ou affectées par la MND.

Lorsque la ventilation assistée est utilisée pour soutenir votre respiration avec MND, elle ne fournit pas d’oxygène supplémentaire. Au lieu de cela, cela favorise la circulation de l’air naturel dans vos poumons.

Avec la ventilation pour MND, une petite machine aide à augmenter le flux d’air naturel dans vos poumons. Voir la fiche d'information8B – Ventilation pour maladie du motoneuronepour plus de détails.

Ce soutien peut atténuer les symptômes causés par des problèmes respiratoires, tels que l’essoufflement et la fatigue.

Même si la ventilation peut améliorer la qualité de vie, elle ne peut pas inverser la progression de la maladie, car les muscles continuent de s’affaiblir.

Au fil du temps, l’affaiblissement des muscles respiratoires signifie que vous deviendrez probablement dépendant de la ventilation (où vous devrez l’utiliser tout le temps). D'autres symptômes progressent également avec la MND, ce qui peut soulever des questions sur les soins futurs.

Avoir des discussions ouvertes avec un consultant ou une équipe respiratoire peut être utile au moment de prendre une décision concernant l’assistance respiratoire et la ventilation. Être informé vous aide à anticiper et à prendre des décisions opportunes qui vous conviennent.

Voir leSite maRespiration pour du contenu vidéo et des informations sur la ventilation assistée. Le site Web a été développé par SITraN – le Sheffield Institute for Translational Neuroscience.

Réalisées en collaboration avec des personnes vivant avec la MND, leurs vidéos aident à explorer la prise de décision concernant la ventilation assistée et la façon dont elle est utilisée dans la vie quotidienne.

Des liens vers des lectures complémentaires sont fournis, y compris nos fiches d’information et guides connexes.

Il existe deux types de ventilation assistée pour aider à la respiration :

Ce type de ventilation utilise une machine pour favoriser le flux d'air naturel à travers un masque nasal ou facial. Ce type de ventilation est plus couramment utilisé avec MND.

Le type de ventilation utilise une machine pour soutenir votre respiration à travers un tube inséré dans le cou, dans la trachée. Ce type de ventilation nécessite généralement un soutien clinique continu.

Pour obtenir des informations qui vous aideront dans votre prise de décision, consultez les fiches d’information suivantes :

8B – Ventilation pour les maladies du motoneurone 8D – Voyages aériens et ventilation pour les maladies du motoneurone